Voor alle wandelaars en sympathisanten, hierbij de link naar het sponsorformulier voor de Dodentocht 2023.
Indien er nog vragen zijn, contacteer ons gerust op secretaris@vzwvoorkinderen.be
Alvast bedankt!
Wat een opluchting. Na de terugtrekking van het Kaftrio-dossier door de fabrikant Vertex op 30 juni 2022, ging er een golf van verontwaardiging door de mucogemeenschap. Het protest zorgde ervoor dat de fabrikant en het kabinet van minister Vandenbroucke hun onderhandelingen hervatten en dat er terug wat hoop was voor mensen met muco. Vijftien dagen later is de nachtmerrie voorbij.
Zo’n 800 personen met muco ouder dan 12 jaar met minstens één F508del mutatie zullen toegang krijgen tot Kaftrio.
De mucocentra zullen in de komende weken de nodige stappen zetten om hun patiënten te informeren en de ziekenhuisapotheken te voorzien van het medicijn. Hiermee gaat de behandeling van een grote groep van mensen met muco een nieuw tijdperk in. Deze zal vanaf nu niet meer louter gericht zijn op het verlichten van de symptomen, maar ook echt de ziekte aanpakken op eiwitniveau waardoor mensen minder symptomen zullen ervaren: hun longfunctie zal verbeteren, het aantal ziekenhuisopnames zal dalen, het aantal antibioticakuren zal verminderen, enz. Ze zullen meer energie hebben en beter kunnen presteren op school en op het werk. En ze zullen meer toekomstplannen kunnen maken want hun levensverwachting zal toenemen.
Dit terugbetalingsakkoord is geen eindpunt. In eerste instantie kijken we uit naar het Kaftrio-dossier voor kinderen van 6 tot en met 11 jaar met minstens één F508del mutatie. Dat werd op 14 februari 2022 ingediend. Als alles goed gaat dan valt de beslissing hierrond tegen het einde van het jaar. Ook voor deze groep is toegang tot het geneesmiddel essentieel.
Daarnaast zullen we met dezelfde energie opkomen voor alle mensen met muco die niet in aanmerking komen voor Kaftrio omdat ze een andere mutatie hebben of gewoonweg minder goed reageren op het geneesmiddel. Ook de groep van getransplanteerde personen met muco komt niet in aanmerking voor het geneesmiddel. De uitdagingen blijven groot maar het succes van vandaag is een stevige aanmoediging om door te gaan. Tot mucoviscidose uit de wereld is.
BRON : http://www.muco.be
Beste vrienden, sponsors en sympathisanten,
Op 12/08/2022 kunnen wij terug fysiek deelnemen aan de 53ste editie van de Dodentocht te Bornem. Ook dit jaar zal VZW VOOR KINDEREN deelnemen en op deze manier centjes inzamelen voor het goede doel. Onderzoek naar Muco en het steunen van organisaties die begaan zijn met het welzijn van een kind, dragen wij hoog in ons vaandel.
Wilt u graag deel uitmaken van onze fantastische groep, stuur dan een mailtje naar Gilles, onze secretaris (secretaris@vzwvoorkinderen.be) met onderstaande gegevens.
(naam – adres – geboortedatum – aantal voorafgaande deelnames – mailadres – gsm).
Wij zorgen met onze VZW voor een goed georganiseerde en aangename uitdaging waar u nog jaren zult over praten.
Wij hadden graag jullie inschrijving ontvangen voor 6 april.
First come first served! Hopelijk tot binnenkort.
SPONSORLINK : LINK
Sportieve groeten,
VZW VOOR KINDEREN
Enkele leden van onze VZW Voor Kinderen ontvingen heuglijk nieuws betreffende de terugbetaling van Orkambi en Symkevi. Concreet wil dit zeggen dat ongeveer 600 mucopatiënten deze dure medicijnen terugbetaald krijgen. Een eerste stap is gezet, nu volop gaan voor Kraftrio!
We citeren uit het bericht van Frank Vandenbroucke :
‘Minister van Sociale Zaken Frank Vandenbroucke heeft voor een doorbraak gezorgd in de terugbetaling van twee belangrijke geneesmiddelen voor muco-patiënten. Vanaf 1 april worden nu ook de geneesmiddelen Orkambi en Symkevi volledig terugbetaald voor wie in aanmerking komt. “Dit dossier sleept al te lang aan en wij zijn dan ook erg verheugd dat hier een eind aan gekomen is.
De positieve impact van die geneesmiddelen op het dagelijks leven van mensen met muco staat buiten kijf. Ze zijn minder afwezig op school of op het werk, en kunnen als het ware weer wat in het leven bijten. Dit is meteen ook een opsteker van jewelste voor de partners, ouders, vrienden en familie die ook op hun beurt hun vrijheid herwinnen.”
Beste vzw’ers,
De organisatie van de 100 kilometer lange Dodentocht in Bornem lanceert de ‘100 kilometer Covid Challenge’.
Tussen 13 juli en 9 augustus moet iedere ingeschreven persoon een minimum van 100 km wandelen. Dit mag op eigen tempo en gespreid over verschillende dagen. Wie wil mag die volle 100km ook in één keer afleggen, maar dit is zeker geen verplichting.
Via een soort sport-app kan de organisatie de gewandelde kilometers op de voet volgen. Na de afgelegde 100 km ontvangen de deelnemers een virtuele medaille.
De volledige opbrengst gaat naar onderzoek en vaccin Covid19. Deze informatie mochten we ontvangen van Gunter Vergauwen (hoofdcoördinator van de Dodentocht).
Inschrijven voor ‘de 100km Covid Challenge’ kan vanaf morgen 1 juni tot en met 13 juli via de organisatie zelf. Het aantal deelnemers is niet gelimiteerd. … MAAR… wij doen terug al het nodige voor jullie! Wij zorgen voor de groepsinschrijving en misschien wel een extra uitdaging intern 😊
VZW VOOR KINDEREN wil zich terug met een mooie groep inschrijven. Vorig jaar waren we de grootste groep aller tijden en dit jaar willen we nog beter doen en samen met jullie de uitdaging aangaan.
Onze groepsinschrijving is echter van heel groot belang om in de toekomst verder te kunnen samenwerken met de organisatie van Bornem.
Indien jullie terug deel van onze groep ‘Vzw Voor Kinderen’ willen uitmaken om deel te nemen aan dit virtuele alternatief, beantwoordt dan deze mail en ontvang eerstdaags onze interne uitdaging in dit geheel. Graag jullie naam, adres, geboortedatum, emailadres en gsm.
PARTICIPEREN MET ONZE VZW = NIET INSCHRIJVEN VIA DE DODENTOCHT WEBSITE MAAR… INSCHRIJVEN PER MAIL : dodentocht@vzwvoorkinderen.be
Indien jullie extra personen willen inschrijven of voorstellen, gelieve een mailtje te sturen naar dodentocht@vzwvoorkinderen.be.
Stuur deze mail gerust door naar vrienden, familie, kennissen, collega’s,… !
We are ready, are you?
Graag tot heel binnenkort!
Bedankt voor jullie participatie.
#samentegencoron #vzwvoorkinderen #ikloophemuit
Yves Vanden Bussche / Werkgroep Dodentocht 2020 – VZW Voor Kinderen
Grootste groep ooit aan de start van de Dodentocht
Vzw Voor Kinderen nam dit jaar voor de vijfde keer deel aan de Dodentocht. Dit jaar wandelden 140 deelnemers voor het goede doel, de grootste deelnemende groep ooit.
Onze aanvankelijke instelling was en is nog altijd het onderzoek naar Mucoviscidose maar ondertussen ondersteunen we tal van andere projecten telkens met als focus het kind.
Onze deelname aan de Dodentocht is onze belangrijkste bron van inkomsten!
Vijf jaar geleden namen we voor het eerst deel aan de Dodentocht in Bornem. Toen waren we met 17 personen die de 100km aflegden. Het aantal wandelaars nam met de jaren exponentieel toe. Vorig jaar waren we met 78 deelnemers. Dit jaar zijn er bijna dubbel zo veel.
Ondertussen staat onze telefoon en mailbox niet stil, de inschrijvingen voor volgend jaar komen reeds binnen. Wie met ons mee wenst te gaan, neemt het best contact op met Yves Vanden Bussche voor verdere info.
Binnenkort zal ons ingezamelde sponsorbedrag betreffende de Dodentocht bekend gemaakt worden op onze sociale media en op de website. We kunnen u nu reeds vertellen dat het terug een enorm succes was en het ons een ‘boost’ geeft om onze vzw verder uit te bouwen.
Bij deze willen wij, vzw voor kinderen, al onze wandelaars, vrijwilligers, sponsors en sympathisanten bedanken voor hun inspanningen. Uit de grond van ons hart, DANKJEWEL!
Dankzij jullie kunnen we tal van projecten gaan ondersteunen en het leven van ‘zieke’ kinderen terug beter maken. DE LACH VAN EEN KIND… van onschatbare waarde!
Werkgroep DDT19
Op 16 februari 2019 reikte VZW Voor Kinderen een aantal cheques uit aan goede doelen. De vzw gaf 1.500 euro aan Haarwensen. Een organisatie die pruikjes maakt voor kinderen die als gevolg van een medische behandeling of andere oorzaak kaal zijn geworden. Verder stortte de vzw 1500 euro aan To Walk Again en 2.500 euro aan het centrum De vleugels in Klerken.
Read More
Read More
De kinderafdeling van het O.L.V. van Lourdes Ziekenhuis Waregem ontving vandaag een heel mooi geschenk van de VZW voor Kinderen uit Wielsbeke-Waregem. De vzw maakte een bedrag van 5000 euro vrij om de kinderafdeling te ondersteunen. Read More
Projectontwikkelaar ION deed in het kader van de Dodentocht een actie voor de vzw Voor Kinderen. Die vzw zet zich in voor onderzoek rond mucoviscidose.
Je kan ons vinden op Facebook
